DREPACARE l'application qui change la vie des drépanocytaires.
Créée par des patients et des professionnelles de santé et e-santé, pionnières dans le domaine, l'application gratuite « Drepacare » est une application de prévention et suivi personnalisé, contenant également un réseau social d'entraide pour les personnes vivant avec la drépanocytose. Elle leur permet de suivre l'état de leur corps, au jour le jour et de rester en lien d'autres personnes atteintes de drépanocytose et bientôt de pouvoir communiquer avec des professionnels de santé. Laetitia Defoi répond à mes questions.
Pouvez-vous vous présenter ? Laetitia Defoi, infirmière en santé publique, je me suis spécialisée en e-santé c'est à dire dans la santé et le numérique. J'ai la drépanocytose de type "ss" et je suis patiente-experte (formée à l'université de la Sorbonne à Paris). Il y a aussi Anouchka Kponou, qui est ingénieure de technologie spécialité nutrition et Myriem Azrbn qui est pharmacienne. Nous sommes toutes les trois titulaires d'un Master en santé publique de l'université Paris 13. C'est justement pendant notre master que nous nous sommes rencontrées.
Qu'est ce qui dans votre parcours professionnel, scolaire ou autre vous a donné l'idée de créer cette application innovante? Durant nos études, en Master santé publique, nous avons travaillé sur les pathologies chroniques, abordé en profondeur les questions d'épidémiologie et enfin été poussées également à innover en Santé publique, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques. Etant drépanocytaire, je connaissais bien la maladie, j'ai la drépanocytose de type "s s" et nous nous sommes dit qu'il était temps d'innover dans cette maladie chronique, qui concerne tellement de monde. Nous avions déjà un pied dedans, Anoushka connaissant aussi cette maladie. A partir de là, nous avons cherché à faire un petit état des lieux et voir ce qui se faisait avec l'idée d'allier santé et numérique. Le constat a été dur : rien ne se passait de fort, nous étions quand même fin 2016 début 2017. Alors, nous nous sommes dit qu'il fallait que nous commencions à réfléchir et que nous proposions quelque chose de totalement innovant. Là, nous est venue l'idée de l'application qui puisse être accessible à un plus large public. Nous voulions dépasser l’événementiel, l'associatif. Nous voulions fédérer tous les événements et toutes les associations quelque soit le lieu où les événements qui se déroulent à Lyon ou à Paris, par exemple. Nous voulions créé un outil capable d'être disponible pour un plus large public tant au niveau national qu'international. C'est là que nous avons pensé à l'application. La plupart des gens ont un smartphone, ça peut le faire, pourquoi pas ? Nos objectifs était de palier au désert médical dans le champ de la drépanocytose, de réduire les crises, les hospitalisations, d'offrir une information bonne et fiable, de faire de la prévention, de rassembler tout l'écosystème de la drépanocytose ; les professionnels de santé, les associations, les drépanocytaires, d'améliorer le parcours de soin, de donner une plus grande visibilité à cette maladie là, de favoriser l'autonomisation du patient, surtout les jeunes, d'améliorer la relation soignant-soigné. C'est une maladie qui isole et nous avons beaucoup réfléchi à cela, nous souhaitions faire quelque chose dans ce sens également.
En Europe, la drépanocytose a été découverte en 1904 par James Herrick et est aussi appelée "hemoglobinose". Mais, qu'est ce que la drépanocytose référencée comme première maladie génétique au monde ? Elle est définie comme une anomalie du sang qui lèse les tissus et les organes vitaux et toucherait les populations noire, métisse et indienne. Les personnes qui sont de type "aa" n'ont pas la drépanocytose. La drépanocytose c'est une maladie, pour faire la maladie, il faut avoir les deux gênes malades, le gêne malade étant le gêne "s", l'hémoglobine "s". Donc les personnes qui sont "s s" comme moi, nous sommes malades nous faisons vraiment la maladie. Les personnes "s c"; sont composites, c'est pareil ; ils ont le"s" et le "c" qui font qu'ils sont drépanocytaires. Il y a aussi les personnes "a s" qui sont porteurs du gêne, mais ne sont pas malades, la plupart vivent comme des"a a", ils n'ont "rien". Cependant, on recense un certain nombre d'entre eux, comme ayant quelques douleurs ou des anémies, la maladie ne concerne pas que pour les "s s", par exemple.
Vous êtes les premières francophones à réaliser une telle application. Quelles sont les fonctionnalités de l'application, qui sont vos partenaires ? Notre application « Drepacare » est gratuite et téléchargeable sur android ou ios. Elle a plusieurs fonctionnalités : le préventif, l'informatif fiable, le suivi personnalisé et d'autres fonctionnalités qui luttent contre l'isolement du malade. La partie informative concerne les articles que nous réalisons, ce sont des informations fiables écrites en concertation avec les professionnels de la santé, nous avons des partenariats. Effectivement, nous travaillions avec l’hôpital Necker, des centres de référence, spécialistes de la drépanocytose, la filière maladie globule rouge également. Nous avons aussi un comité scientifique. Autre fonctionnalité importante aussi : les témoignages, qui permettent aux personnes de se sentir moins seules, même si dispersées à travers le monde. Nous avons même un réseau social intégré dans l'application. Il suffit juste de cliquer sur l'icône qui ressemble à un message et qui se trouve en haut à droite ; afin de dialoguer entre personnes. Les personnes peuvent ainsi échanger leurs expériences, se soutenir, même dans l'anonymat si elles le souhaitent, avec l'utilisation d'un pseudo etc. Il y a également le suivi personnalisé au niveau des douleurs ; localisation des douleurs, intensité des douleurs, les causes des douleurs, les déclencheurs, quels traitements ont été pris ; un vrai suivi de la maladie. Tout ceci peut être envoyé à son médecin. C'est une application évolutive. Chaque fois, on rajoute des fonctionnalités. Il y a déjà des pictogrammes et d'autres en projet, pas encore en ligne. Nous faisons évoluer notre application avec les retours des patients ; savoir ce qu'ils souhaitent, ce qu'ils aimeraient. Dans la partie « profil » il y a également les rendez-vous médicaux. Chaque patient a son carnet de vaccination digitale, sa carte de soin d'urgence qui recense toutes les informations capitales lorsque quelqu'un arrive aux urgences, par exemple, le type de drépanocytose, si le malade a des allergies, des antécédents etc. Tout est contenu dans cette carte d'urgence, on peut la télécharger ou l'envoyer à son médecin. D'ailleurs, il faut la remplir au préalable avec son médecin. Dans la partie haute de l'application vous trouverez également les événements organisés par les associations en lien avec la drépanocytose, ou les professionnels de santé ou tout autre organisme. Vous pouvez trouver également des guides. Ce sont des fichiers .pdf que vous pouvez télécharger à tout moment, comme par exemple le p.a.i pour la rentrée scolaire que vous pouvez télécharger, le p.a.i c'est le projet d'accueil individualisé pour les enfants atteints de maladie chronique, il y a un p.a.i pour les enfants atteints de drépanocytose, que les parents peuvent télécharger, donner à leur médecin et à leur école.
L'innovation de votre application réside aussi dans le fait que les personnes peuvent enregistrer les maux du quotidien. La partie « où as-tu mal, hydratation, évaluation de la douleur avec la date et l'heure de la douleur », permet un véritable suivi. Quels retours avez-vous à ce sujet ? Comme je vous l'ai dit : l'application est en constante évolution. Cette année il y a eut trois améliorations. Dans quelques semaines, il va encore y avoir une amélioration. Au niveau des retours, il y a par exemple le fait que les utilisateurs souhaitaient pouvoir rentrer plusieurs douleurs sur la même crise, plusieurs traitements, et bien ce sera fait. Ils pourront la modifier, la supprimer, l’enregistrer, l'envoyer via l'historique. On avance avec les drépanocytaires, avec leurs retours.
Les parties actualités et témoignages. Les actualités sont-elles récentes ? Les témoignages permettent-ils l'intéraction entre utilisateurs ? Les actualités sont récentes, oui tout à fait, on enlève et on remet les dernières nouvelles. On écrit de nouveaux articles, tout est récent. Les utilisateurs peuvent lire les témoignages, les rajouter dans leur favori en cliquant sur le petit cœur. Pour discuter justement ; il y a la partie « réseau social ». Discuter sur tout sujet, il y a les témoignages et autre. Dans la partie « forum de discussion », les échanges se font entre personnes ayant la drépanocytose, mais pas que, il y a des parents, des frères et sœurs et des personnes n'ayant pas la drépanocytose, mais qui veulent se renseigner. Tout le monde peut accéder à l'application.
Vous êtes référencées par la « French Tech ». Avez-vous pu bénéficier de subventions encourageantes françaises et européennes pour réaliser votre application innovante ? Oui nous avons pu bénéficier de subventions encourageantes pour développer l'application. Nous sommes soutenues par la région Île de France, le Département de Seine Saint-Denis, la Fondation Afnic sous l'égide de la Fondation de France, la Fondation Crédit Agricole et tout récemment la Fondation Malakoff Humanis. Tous ses fonds nous permettent de faire avancer le projet, tant au niveau de l'application, que de la communication et du fonctionnement. Il y a tout le fonctionnement derrière qu'il faut financer et cela nous aide sur ce point là. C'est d'ailleurs pour cela que l'application est évolutive dans le temps en fonction des subventions qui nous permettent d'avancer, sur certaines fonctionnalités justement.
Vous avez remporté plusieurs prix et récompenses ? De quoi auriez-vous besoin actuellement ? Si vous vous projetez dans dix ans, quelle serait votre ambition ? *Prix : Gagnante du concours Enactus France où vous représentiez la France, Finaliste du Trophée Elles de France. Finaliste Fondation Sopra Stéria. Lauréate de la Social Tech Challenge en 2018. Prix d'accompagnement de la fondation Sap France en 2018. Prix de l'innovation numérique au service du développement durable, Bénin en 2017. Prix du concours d'idées entrepreneuriales Dreamtakoff en 2017. Prix du jury festival des idées de Paris en 2017. Oui nous avons eu des subventions et des Prix qui nous aident beaucoup, c'est déjà bien. Mais nous avons encore besoin de plus de subventions pour le projet que nous avons en tête et ce que l'on souhaite faire pour les drépanocytaires. Nous avons de grandes ambitions, franchement ça va aller loin. Nous avons aussi besoin de reconnaissance de l'Etat ; du Ministère de la Santé, du Ministère des Outremers, on aurait besoin que ces instances là reconnaissent notre travail, reconnaissent « Drepacare ». On aurait besoin d'être La référence quand on parle de Drepanocytose et de numérique, que « Drepacare » devienne une référence dans ce sens là.
Votre application est utilisée en France et en Afrique, vous avez réellement comblé un vide, ce progrès vous a-t-il permis d'avoir des ouvertures de coopération avec certains pays et pouvez-vous nous dire en terme statistique quels sont les pays qui l'utilisent ? Oui l'application est beaucoup utilisée en Afrique. C'est vraiment ce que nous voulions toucher la France et l'Afrique. La communication est beaucoup plus efficace en France, car nous sommes en France, nous avons plus d'utilisateurs qui sont en France, mais nous avons aussi des utilisateurs en Afrique. Voici la liste des pays africains qui utilisent notre application, dans l'ordre, le Cameroun, la Côte d'Ivoire, le Sénégal, le Gabon, le Bénin et le Congo Brazzaville. Nous sommes vraiment contentes. On pense vraiment que nous avons comblé un besoin, mais pas encore tous les besoins. Il y a tellement de besoins en matière de drépanocytose. Nous avons ciblé les besoins que nous souhaitions combler. Nous sommes dans le numérique et la santé. Nous avons ciblé l'isolement dans plusieurs pays d'Afrique notamment où la maladie peut-être tabou, par exemple, dans des familles où les personnes se retrouvent isolées. C'est vraiment quelque chose de très bon pour eux de pouvoir discuter, rien que ça, sur le forum de discussion avec d'autres, qui ont la même pathologie. Des fois, c'est même la première fois que cela leur arrive. Nous recevons énormément de email qui nous disent « merci beaucoup, j'ai pu lire des témoignages, cela m'a redonné du courage, je n'avais pas encore pu discuter avec quelqu'un qui a la même maladie que moi, je me sentais seul, et grâce à vous, c'est possible de dialoguer avec d'autres, merci beaucoup ». On se dit : il y a vraiment quelque chose à faire, on ne doit rien lâcher et continuer dans ce sens en fait.
Revenons en France, parlons de la prévention de la drépanocytose et des enfants qui vivent avec. Certains drépanocytaires racontent leurs enfances et le constat est triste. Beaucoup n'ont pas été compris et ont même été harcelés. Que préconiseriez-vous en terme de prévention à l'école ? De quelles façons par exemple faudrait-il sensibiliser les instituteurs et les élèves ? Les enfants ont-ils accès à l'application ? Nous préconisons beaucoup de préventions dans les écoles. Il faudrait que les associations sur place en parle. Il faut parler de cette maladie dès le plus jeune âge surtout aux professeurs qui ne comprennent pas ce que l'enfant a. Certains pensent que l'enfant peut faire semblant, ils ne comprennent pas pourquoi des fois l'enfant peut être lent, mais ce n'est pas toujours le cas, tous les drépanocytaires ne sont pas tous lents à l'école, mais cela arrive. Les professeurs doivent comprendre pourquoi l'enfant est toujours absent afin de ne pas perturber sa scolarité. Faire en sorte que l'école mette en place un projet, ce dont nous avons déjà parlé: le p.a.i projet d'accueil individualisé de l'enfant. Dans l'application « Drepacare », vous allez trouver des articles là dessus. Nous agissons dans ce sens : fournir des documents, fournir des informations, pour les parents. Informer se fait aussi dans les écoles avec les associations de proximité, c'est vraiment ce que nous préconisons. Les enfants ont accès à l'application mais sous l'égide d'un parent, d'un tuteur. Il y a des informations à remplir par les parents. Quand on arrive dans l'application Drepacare, on vous demande si vous êtes majeurs, vous pouvez allez dans la partie « Drépanocytaire », si vous êtes mineur ce sera vos parents. Il y a le choix : « parent de dréapanocytaire » et le parent pourra créer le profil de son enfant. Tout ce qui sera dans l'application sera relié à son enfant. C'est comme cela que nous avons pensé aux enfants.
Comment la drépanocytose est-elle diagnostiquée ? Suffisamment rapidement aujourd'hui ? La Drépanocytose est diagnostiquée à la naissance, en France. C'est un dépistage qui est ciblé en fonction des origines des parents du nouveau né. Donc si l’hôpital détecte qu'il y a un parent susceptible d'avoir la drépanocytose dans sa famille, qui vient des zones où il y a le plus de drépanocytose, l'enfant va être dépisté. Avec ce mode de dépistage, nous trouvons avec d'autres associations qu'il y a un manque, notamment beaucoup passe à travers le dépistage. Nous militons afin de permettre un meilleur dépistage, un dépistage généralisé. Il faut dépister tout le monde sans cibler. En ce moment ce dépistage qui se fait à la naissance en même temps que plusieurs autres maladies, c'est le test de Guthrie, qui a l'avantage d'être fait très rapidement à la naissance.
L'application a-t-elle une fonction suivie nutrition ? En elle même, non, mais nous y avons pensé car le Master est axé « spécialités nutrition humaine » et cela a toujours été au cœur de ce que nous souhaitions faire. Nous postons des articles « nutrition », mais surtout, nous allons faire intervenir des professionnels de la nutrition très bientôt. Nous y travaillions énormément. Tout se passera peut-être au niveau d'un tchat ou d'un téléconseil, ou la possibilité de pouvoir parler à un professionnel si on veut etc, ce sont des choses qui arrivent bientôt.
Peut-on guérir de la drépanocytose ? Quelles sont les avancées ? Les traitements en Inde sont-ils différents ? C'est une maladie incurable, sauf si on reçoit une greffe de moelle osseuse. Il faut avoir un donneur compatible pour cela. En général, ils recherchent directement dans les frères et sœurs. Si il n'y a pas de possibilités du côté des frères et sœurs, ils optent pour le père ou la mère. Il y a le travail en cours sur la thérapie génique; c'est quelque chose qui n'est pas disponible pour le moment, il faudra attendre quelques temps. En Inde, je sais qu'il y a beaucoup de drépanocytaires, mais je ne sais pas du tout quels sont leurs traitements.
Les dons de sang et de moelle osseuse sont-ils suffisants, les citoyens sont-ils informés et sensibilisés ? Les dons de sang ne sont absolument pas suffisants. L'établissement français du sang (EFS) est en pénurie des dons du sang rare. Pour chaque personne qui va se faire transfuser, il faut que la personne soit la plus proche de vous. Il y a une géolocalisation du donneur. C'est au-delà des groupes sanguins A, B et O. Moi par exemple, je suis B+, on va me donner le sang de quelqu'un qui est B+, mais cela va plus loin que cela. Il faut que le phénotype soit aussi proche du mien. Pour ça, il me faut quelqu'un qui soit du même lieu géographique que moi. Je suis martiniquaise, le sang d'un martiniquais sera plus proche du mien que le sang d'un italien, par exemple. C'est pour cela qu'il nous faut plus de dons du sang rare. Il manque du sang de la communauté afro-antillaise. Cette communauté est très touchée par la drépanocytose et pourtant il nous manque beaucoup de sang de cette communauté là.
Une personne ne vivant pas avec la drépanocytose mais souhaitant faire un don de sang ou de moelle osseuse, a-t-elle accès à l'application ? Oui tout à fait. Une personne ne vivant pas avec la drépanocytose pourra avoir accès à l'application. Dans même pas un mois, nous allons rajouter ce profil autre. Quand vous vous inscrivez sur l'application vous avez le choix entre drépanocystaire, parent de drépanocystaire, professionnel de santé et association. Nous allons désormais ajouter le profil « autre », spécialement pour les personnes qui souhaitent se renseigner sur la maladie, qui souhaite avoir des informations, participer aux forums de discussions, lire les articles. Dans moins d'un mois cela sera disponible.
Comment vous soutenir ? Plusieurs façons : par un don via cotizup drepacare, (www.cotizup.com/drepacare) pour un don en ligne. L'autre moyen non financier, qui nous aide énormément c'est de téléchharger l'application, parler de l'application autour de vous, aux gens que vous connaissez. Surtout ne pas oublier de nous noter à 5 étoiles pour nous donner plus de visibilité et nous faire remonter dans les statistiques. Quand nous demandons des subventions, ils vérifient aussi si le projet plaît, est utile et ce qu'en disent les gens. Cela nous aide beaucoup : 5 étoiles et un joli commentaire. Nous espérons aller très loin avec notre application innovante pour changer la vie des drépanocytaires. www.drepacare.com
